.Nació aparentemente sano.

Al poco tiempo fueron viendo que el niño no se movía como debiera, algo de hipotonía, falta de apetito, poco peso y su primera neumonía.

Con solo 4 meses le fue diagnosticada una distrofia muscular por déficit de colágeno VI, una enfermedad rara, muy grave y sin cura. Les dieron pocas esperanzas y no había nada que hacer. Cualquier infección en sus pulmones podía tener un desenlace fatal. Necesitaba oxígeno, sonda nasogástrica, BIPAP (respirador...)

Nadie, excepto la fisioterapeuta motora que lo trataba, le recomendó la fisioterapia respiratoria.

Les dijeron que perderían tiempo, dinero y que lo que tenían que hacer era invertir en psicólogos para asumir la enfermedad grave de su hijo, y lo que se les venía encima. 

Los padres estaban devastados, pero sacaron esa fuerza sobrenatural que solo entienden quienes han tenido a un hijo muy enfermo. 

Cansados de haber pasado más tiempo ingresado en el hospital que en casa, a los  6 meses de vida, decidieron apostar por la fisioterapia respiratoria. 

Y yo, cuando conocí a Antonio, un niño con una simpatía arrolladora, y a su familia, también aposté por ellos.

Si el problema era que sus pulmones se estaban deteriorando, había que intentarlo, no podía permitir que nadie tirara la toalla.

Por aquel entonces el niño tenía dificultad respiratoria, le costaba moverse de la cama e incluso saludar. Comía poco y vomitaba. Los padres estaban devastados, pero sacaron esa fuerza sobrenatural que solo entienden quienes han tenido a un hijo muy enfermo.

Había que intentar todo por difícil que fuera.

Comenzamos a hacer una terapia continuada. Tres veces en semana. 

En la primera sesión le quitamos tanta mucosidad que el niño se tomó por fin un biberón grande sin vomitar.

Tras pocas semanas de tratamiento, junto con la ayuda también de la fisio neuromuscular, empezó a ganar fuerza y musculatura. Comía con más apetito.

En dos meses, Antonio se movía como un niño de su edad y pudieron retirarle la sonda nasogástrica. 

Pronto le quitaron también las gafas de oxígeno, le fueron disminuyendo los parámetros de la BIPAP (respirador) de día, hasta poder prescindir de él y hace pocas semanas también dejó la BIPAP de noche. 

A sus 2 años de vida, está respirando solo.

Nadie puede saber como va a evolucionar una enfermedad rara. Pero lo que si tengo  claro es que no se debe dejar de luchar nunca por difícil que sea la situación.

Actualmente Antonio necesitará un mantenimiento de fisioterapia respiratoria de por vida, pero hoy por hoy, Antonio es un niño feliz, y un poco trasto, que puede hacer cosas como:

• Respirar sin ayuda.
• Correr con la energía de un niño de su edad.
• Caminar por la playa sin cansarse.
• Ir al cumpleaños de un amiguito.
• Comer y ganar peso con normalidad.
• Acudir a una guardería.
• Jugar con su hermana mayor.

El equipo de Pediatría, Cardiología, Neurología y Neumología que lo atiende desde el principio están impresionados con la evolución en tan poco tiempo.

Su familia aún no puede creer que el pequeño esté disfrutando de la vida.

Yo solo tengo que mirar su sonrisa picarona para amar más mi trabajo. No importa que sea una especialidad desconocida y no reconocida. Solo por ayudar a respirar a niños como Antonio merece la pena luchar hasta el final y no rendirme nunca